Jeder junge Mensch mit einer lebensverkürzenden Krankheit hat mit der Diagnose einen Rechtsanspruch auf jährlich 28 Pflegetage in einem Hospiz – die Realität sieht jedoch ganz anders aus.

In Deutschland besteht ein gewaltiger Nachholbedarf bei der qualifizierten Versorgung von betroffenen Kindern und Jugendlichen. Zurzeit gibt es im Bundesgebiet nur elf Kinderhospize. Das ist zu wenig. Nach Auskunft des Deutschen Kinderhospizvereins sind bei uns 22.600 Kinder von einer zum Tode führenden Krankheit betroffen. Jedes Jahr sterben 1.500 von ihnen.

Während die Hospizarbeit für Erwachsene in der Regel die finale Lebensphase älterer Menschen begleitet, beginnt der Auftrag des Kinderhospizes bereits mit der Diagnose. Die Begleitung der kranken Kinder und ihrer Familien erstreckt sich oft über einen langen Zeitraum bis zum Tod und darüber hinaus.
Unerwartete Krankheits-Verläufe zwischen Hoffen und Verzweiflung fordern allen Betroffenen das Äußerste ab.

Die Idee

Mit einem kranken Kind leidet die ganze Familie. Eltern widmen ihm all ihre Energie, Geschwister kommen oft zu kurz. Für diese Familien hat sich Bethel vorgenommen einen Ort zu schaffen, der ihnen Kraft gibt – einen Platz, an dem sie sich aufgehoben und entlastet fühlen. Ein Haus für die kleinen Gäste mit fröhlich gestalteten Zimmern. Mit einem eigenen Trakt für Eltern und Geschwister und Gemeinschaftszimmern und Spielflächen für Raum zum Miteinanderleben.

Das neue Kinderhospiz 

Im Frühjahr 2012 sind die ersten Gäste in das Kinderhospiz Bethel eingezogen. Die Kosten für den Bau, die Einrichtung und Ausstattung des Hauses haben 5,2 Millionen Euro betragen und sind komplett durch Spenden finanziert worden. Das neu entstandene Haus verfügt über insgesamt zehn Plätze. Davon sind zwei auf die speziellen Bedürfnisse von dauerbeatmeten Kindern zugeschnitten, die rund um die Uhr auf intensive und technisch anspruchsvolle Betreuung angewiesen sind. Der Bedarf an diesen Plätzen ist hoch, denn zu oft bleiben Kinder zur Sicherstellung der Versorgung in einer Klinik, obwohl sie aus medizinischer Sicht in ihren Familien betreut werden könnten. Die ambulante Schmerzversorgung und gelegentliche Aufenthalte im Hospiz bringen hier ein Stück Lebensqualität für alle Beteiligten. Und darum geht es.

Neben dem Pflege- und Betreuungsbereich gibt es auch einen eigenen Wohntrakt für die Eltern und Geschwister. So können die Familien gemeinsam in Bethel zu Gast sein, ihren Zusammenhalt stärken, Energie auftanken und sich mit anderen Betroffenenaustauschen. Diese Zeit hilft den Angehörigen, das kranke Kind auf dem oftmals langen Weg bis zum endgültigen Abschied zu begleiten.

Dabei bleibt niemand allein. Ein qualifiziertes und einfühlsames Team steht für die beste Betreuung – auch in psychosozialer und seelsorgerischer Hinsicht.

Einmalig in Deutschland ist die enge Anbindung an eine Kinderklinik. Damit ist
die optimale palliativ-medizinische Versorgung der Kinder garantiert. Ein mobiler Kinderhospiz-Dienst betreut die kleinen Patienten und ihre Angehörigen auch zu Hause.

Der Betrieb des Kinderhospiz wird pro Jahr ca. 1 Million Euro betragen. Dafür benötigen wir auch weiterhin Unterstützung. Mit Ihrer Hilfe können wir unheilbar kranken Kinder und ihren Familien helfen.